Elijah Silveras Vater über die dringende Notwendigkeit von Wissen über Nahrungsmittelallergie in allen Schulgemeinschaften

Elijah Silvera

Nach dem tragischen Tod seines 3-jährigen Sohnes Elijah aus einer anaphylaktischen Reaktion in seiner Vorschule hat Thomas Silvera begonnen, über die Notwendigkeit einer verbesserten Ausbildung und Sensibilisierung für Nahrungsmittelallergien für diejenigen, die mit allergischen Kindern arbeiten, zu sprechen. Thomas und seine Frau Dina haben gesagt, dass Elijahs schwere Reaktion am 3. November 2017 ausgelöst wurde, nachdem er von einem Angestellten in seiner New Yorker Vorschule ein gegrilltes Käsesandwich bekommen hatte. Dies geschah, obwohl die Vorschule die schweren Allergien des Kindes auf Milchprodukte und andere Nahrungsmittel dokumentiert hatte.

In diesem kraftvollen Interview mit Allergy Help Mitwirkenden Nicole Smith, Thomas Silvera spricht von den Fehltritten, die beim Tod ihres Sohnes eine Rolle spielten. Und jenseits der Tragödie selbst macht Silvera leidenschaftlich geltend, was bei der Bildung von Nahrungsmittelallergien fehlt, insbesondere die Lücken, die er in Schulen mit sozioökonomischen Benachteiligungen sieht. Er und seine Frau behaupten, dies müsse sich einfach ändern, um alle Lebensmittelallergiker zu schützen. Ruben Porras, ein Cousin der Familie, schließt sich Thomas an und fügt einigen Punkten des untröstlichen Vaters eine Perspektive hinzu.

Allergie Hilfe: Thomas, du hast ein Gespräch über Nahrungsmittelallergien und den Tod deines Sohnes begonnen. Du hast dein eigenes Video gedreht; Sie haben diesem Interview zugestimmt. Auch wenn du immer noch trauerst, warum ist es so wichtig zu sprechen?

Thomas Silvera: Elias Tod kann nicht einfach unbemerkt bleiben. Ich habe ein anderes Kind, das an Nahrungsmittelallergien leidet, die ich schützen muss. Ich bin sehr hartnäckig mit seiner Schule, dass sie auf dem EpiPen-Training sind. Ich muss an vorderster Front dabei sein, um mit meiner Gemeinschaft in Kontakt zu treten, und alle da draußen, um sie wissen zu lassen, dass Nahrungsmittelallergie nicht leichtfertig ist. Es ist sehr ernst.

AL: Sie sind in der Medizin als chirurgischer Technologe und als Botschafter für den Verband der operierenden Krankenschwestern tätig. Denken Sie, dass die Menschen über die Anzeichen und Symptome einer schweren allergischen Reaktion Bescheid wissen?

TS: Ich glaube nicht, dass Leute, wenn sie sagen, dass sie trainiert sind, dass das Training konsistent war. Machst du das Training, nur um die Anmeldeinformationen zu bekommen, um den Job zu bekommen? Oder machst du das Training, um die Referenzen zu bekommen, um für jedes Kind zu verstehen und zu kämpfen und sicherzustellen, dass niemand verletzt wird? Wenn Sie nicht wissen, was zu tun ist, behindert oder schädigt es die Situation. Es macht es schlimmer.

Im medizinischen Bereich sollten Sie keinen Schaden anrichten. Das ist der Eid. Viele Menschen verstehen die Anzeichen und Symptome einer allergischen Reaktion nicht.

Ruben Porras: Ein Teil der Gründe dafür, dass das Training in der Gegend [des Zentrums für Familiendienste in der siebten Avenue in Harlem, wo Elijah die Schule besuchte, fehlte], war wegen eines sozioökonomischen Problems, wo diese Leute waren: "Wir nehmen dein Kind mit. Es ist ein kostenloses Programm. Es ist ein absolutes Minimum. Wir werden Ihnen sagen, was wir vor Ort haben, um die Boxen zu überprüfen.

Aber das Gefühl, dass sie zur Rechenschaft gezogen werden - es ist einfach nicht da. Es hat mit vielen Gemeinden zu tun, denen sie dienen.

Silvera Familie: Elijah, Mama Dina, Papa Thomas und Sebastin.
AL: Thomas, was wollen die meisten Menschen von der Tragödie Ihres Sohnes lernen?

TS: Der einzige Grund, warum wir ihn in die Schule brachten, war, dass sie uns das Verständnis gaben, dass sie Mitarbeiter hatten, die ausgebildet wurden, um diese Art von Krankheiten zu verstehen und dass sie sich mit Kindern mit Nahrungsmittelallergien auseinandergesetzt hatten. Elijahs Schule hatte medizinisch geschultes Personal, keine Krankenschwestern. Sie wurden geschult, um Medikamente nach Bedarf zu verabreichen. Das gab uns den Komfort, dass diese Bildungseinrichtung unserem Kind Sicherheit bietet.

Ich brauche Menschen, um das besser zu verstehen. Zum Beispiel können Sie einem Kind mit Nahrungsmittelallergien kein Sandwich geben und sagen: "Ich werde einfach den Inhalt aus seinem Mund entfernen. Ihm wird es gut gehen.' Nur das kleinste kleine Molekül, das er einnahm, konnte Leben und Tod sein. Viele Leute verstehen das nicht.

Elijah litt auch an Asthma und Ekzemen, so dass seine unmittelbare Reaktion, wie beim Verzehr von Milchprodukten, Schwierigkeiten beim Atmen haben würde. So kann es aussehen wie: "Oh, er hat Probleme mit seinem Asthma. Es ist wahrscheinlich etwas, das ihn dazu gebracht hat, dieses Asthma zu verschlimmern.

Die Schule wusste nicht, was los war. Sie dachten, er wäre an Asthma erkrankt. Das Problem ist, dass sie uns nicht sagen konnten, was tatsächlich passiert ist. Sie wussten, dass er Asthma hatte, aber es gab einige Informationen, die weggelassen wurden. Wir hätten besser verstehen können, was mit unserem Sohn vor sich ging, wenn sie es erwähnt hätten.

AL: Sie sagten etwas darüber, dass sie Inhalte aus seinem Mund entfernten?

TS: Ich habe das als Beispiel benutzt. Wenn du meinem Kind etwas zu essen gabst, wissend, dass er darauf allergisch reagiert, wird es, selbst wenn du den kleinsten Inhalt entfernst, die Reaktion nicht ändern.

AL: Du hast mir gesagt, dass du nicht über die Untersuchung sprechen kannst. Aber Sie haben gesagt, dass Ihr Sohn am 3. November einen gegrillten Käse zum Essen in der Kindertagesstätte bekommen hat. Da Adrenalin die erste Droge für Anaphylaxie ist, können Sie sagen, ob Ihr Sohn Adrenalin im Kindergarten bekommen hat?

TS: Das Problem ist, dass sie nicht erwähnt haben, dass er auf irgendetwas allergisch reagiert hat. Darüber kann ich eigentlich nichts sagen.

AL: Hat er irgendwelche Medikamente für sein Asthma bekommen, wie einen Inhalator?

TS: Nein. Meine Frau, als sie dort angekommen ist, hat sie meinem Sohn Albuterol gegeben. Sie gab ihm einen Vernebler. Sie gab ihm alles.

Sie fragte: "Hey, hat er etwas gegessen?" Und sie waren wie: "Nein. Er hat nichts gegessen. Sie sagte: "Bist du sicher?" Die Antwort war: "Wir sind positiv."

Erst später fanden wir heraus, dass sie es waren hat getan gib ihm etwas zu essen. Das ist der beunruhigende Teil.

Elijah Silvera
AL: Erzählen Sie der Lebensmittelallergie-Gemeinschaft etwas über Elijah-Alavi Affiq Thomas Silvera. Was hat er gerne gemacht? Gib uns ein Gefühl für deinen Sohn.

TS: Von der Minute an, als er geboren wurde, hatte er dieses Gesicht eines Kämpfers. Er war sehr furchtlos. Er wollte nicht kriechen. Er zwang sich zu gehen. Elijah wollte immer unabhängig von seinem Bruder sein; Sie liegen 17 Monate auseinander. Seine Einstellung war sehr sprudelnd, sehr fürsorglich. Er war sehr einfallsreich und sehr kreativ.

Er war auch sehr liebevoll. Das letzte, was ich von ihm hörte, bevor ich an diesem Tag zur Arbeit ging, war: "Mach eine Umarmung."

AL: Wann wurde bei Elijah Milchallergien und Asthma diagnostiziert?

TS: Bevor er 1 Jahr alt war, hatte er Schwierigkeiten beim Atmen. Ich bin selbst Asthmatiker. Wir brachten ihn ins Krankenhaus und diagnostizierten das als "nicht diagnostizierte Atmungsstörung". Weil er so jung war, konnten sie ihn nicht mit Asthma diagnostizieren. Er nahm Medikamente nur nach Bedarf, wenn er erkältet war oder Allergien hatte, würde es das Asthma reizen.

Nach etwas mehr als einem Jahr haben wir einen Bluttest auf Allergien gemacht. Wir fanden heraus, er war allergisch gegen Beeren, Nüsse, Eier, Milchprodukte - Casein war der höchste - Schalentier und Alaska Seelachs. Wir haben alle aus unserem Haus beseitigt.

AL: Hatte Elijah vor dem 3. November eine allergische Reaktion? Oder Anaphylaxie?

TS: Als er ungefähr ein Jahr war, gab Mami ihm Haferflocken und Trauben. Er ist so schlecht vom Essen der Trauben ausgegangen, dass wir ihn ins Krankenhaus bringen mussten. Es war eine beängstigende Zeit. Das war das erste Mal, dass ich anaphylaktisch erkrankt war. Wir waren fast den ganzen Tag im Krankenhaus, weil er so jung war.

Bevor er 2 wurde, brachten wir ihn in eine Kindertagesstätte. Wir sagten ihnen auch, er ist allergisch gegen Milchprodukte. Wir haben ihnen all seine Benadryl- und EpiPen-Medikamente gegeben.

Eines Tages bekomme ich einen Anruf von der Schule: "Oh, dein Sohn hat Probleme beim Atmen. Ich glaube, er reagiert allergisch auf etwas. « Ich sagte: "Ruf 911 an und gib ihm seinen Autoinjektor." Sie sagten: "Oh, das können wir nicht machen."

Warum würdest du sagen, dass du den EpiPen nehmen kannst und dass du xyz machen kannst, aber du wirst das nicht tun?

Sie haben den Krankenwagen nicht angerufen. Wir kommen dort an. Ich gab ihm sofort Benadryl. Wir mussten ihm den EpiPen geben und ihn ins Krankenhaus bringen, wo er aufgenommen wurde. Wir mussten ihn aus dieser Schule ziehen.

AL: Das ist nicht die gleiche Kindertagesstätte, in der er am 3. November war?

TS: Nein.

AL: Sie würden ihm nicht einmal Benadryl geben?

TS: Der Direktor dieser Schule sagte: "Nein, der Elternteil muss zuerst benachrichtigt werden. Und sie müssen zuerst hier sein. "

RP: Elijah hatte einen IEP (Individual Education Plan), und überall auf seinem IEP - tatsächlich, an manchen Stellen war es in großen, fetten Buchstaben geschrieben: "Keine Molkerei, keine Milch." Und fast jede einzelne Bewertung wurde in seinem IEP geschrieben, das die Schule vor Ort hatte - es ist einfach lächerlich.

Thomas posiert in roten Turnschuhen für die Red Sneakers für Oakley Kampagne.
AL: Glauben Sie in der Tragödie Ihres Sohnes, dass ein Teil der Menschen weder die Ernsthaftigkeit von Nahrungsmittelallergien im Allgemeinen noch die "Milchallergie", die manchmal mit Laktoseintoleranz verwechselt wird, nicht zu schätzen wissen?

TS: Ich denke, dass sie Nahrungsmittelallergien [im Allgemeinen] nicht ernst nehmen. Das ist mein größtes Problem.

AL: Bald nach Elijahs Tod gab die New Yorker Kinderschutzbehörde (ACS) bekannt, dass sie "klare Richtlinien für EarlyLearn-Zentren zur Betreuung von Kindern mit Nahrungsmittelallergien herausgegeben" habe und eine "verstärkte Ausbildung" übernehmen würde Sie direkt über das, was sie tun? Tun sie genug?

TS: Nein. Das einzige, was ich gehört habe, ist, dass sie den Notruf zuerst anordnen, bevor du die Eltern in einer Notsituation anrufst. Für mich ist es so: "Wir werden ein Band-Aid auf diese Nachrichten setzen, um allen Leuten Trost zu spenden, also sieht es so aus, als würden wir uns um Dinge kümmern."

Woher wissen wir, ob es tatsächlich umgesetzt wird? Wo ist die Verantwortung für Elijah? All diese Orte werden tatsächlich trainiert und umgeschult? Das weiß ich nicht. Es ist irgendwie traurig.

AL: Lassen Sie uns zu Rubens Bemerkung über eine Schule zurückkehren, die die Kästchen überprüft, um zu zeigen, "wir sind ausgebildet." Vielleicht würde wegen der sozioökonomischen Lage der Schule niemand mehr verlangen. Stimmen Sie Ruben zu?

TS: Ich stimme zu, weil sie sich nicht mit Eltern wie mir und meiner Frau beschäftigen. Es gibt viele Leute, die ihre Kinder zur Schule schicken und was auch immer passiert, passiert. Das ist bei uns nicht so. Diese Lehrer oder Abgeordnete überprüfen die Box, aber sie erwarten nicht, dass Eltern wie wir oben auf diesen Sachen sind. Und es ist auch eine sozioökonomische Sache. Es ist die Gegend in der wir leben.

RP: Was unglücklich ist, ist, dass viele der Eltern, die ihre Kinder dorthin schickten [Jobs in der Seventh Avenue], Jobs haben, wo sie nicht den Luxus haben, sich wirklich gründlich zu setzen und mit dem Personal einzutauchen. Sie müssen ihre Kinder fallen lassen und rennen. Sie können nicht genauer nachforschen - was ist die Zertifizierung, und wer sind die Leute, und wie viele Leute sind im Personal geschult - weil sie überwältigt sind. Im Hinterkopf verstehen die Leute bei diesen Agenturen das.

Und [sie sagen] weil wir viele Kinder haben, sind wir auch überwältigt. Und Sie haben nicht die Ressourcen und den Luxus, um nach uns zu sehen, also haben wir nicht die Ressourcen und den Luxus, mehr Personal einzustellen, um fleißiger mit Ihren Kindern zu sein. Wir machen unser Bestes.

AL: Elijahs Geschichte erzeugt weiterhin eine enorme Menge Sympathie, und selbst Fremde waren auf der GoFundMe-Seite großzügig, um deiner Familie zu helfen. Was hat diese Unterstützung und Sympathie für Sie und Ihre Frau bedeutet?

TS: Zuerst fühlt es sich so an, als ob Sie alleine wären. Wir wussten nicht über all diese Leute, die sich mit Nahrungsmittelallergien befassten. Jede einzelne Nachricht von Leuten lesen, die dort waren - es war ein Weckruf. Das kann nicht noch einmal passieren. Nicht für ein Kind. Nicht zu einem Erwachsenen. Nicht zu irgendjemandem.

Ich hatte immer das Gefühl, dass es nur wir sind, und wir werden das alles alleine machen. Ich wusste nichts über all diese Organisationen, Unterstützungsgruppen und Ressourcen. Ich wusste nichts davon. Ich wünschte, ich hätte mich aktiver dafür eingesetzt, wenn ich davon erfahren hätte (Nahrungsmittelallergien), aber ich wusste es nicht.

AL: Können Sie ein wenig darüber sprechen, wie Ihre Frau zurechtkommt? Und will sie auch Maßnahmen sehen, um weitere Tragödien zu verhindern?

TS: Sie tut. Sie ist zu 100 Prozent [engagiert]. Wenn überhaupt, kann sie viel stärker sein als ich. Sie möchte Änderungen sofort sehen.

Elijah mit seinem Bruder Sebastin.
AL: Elijah hat einen großen Bruder, Sebastin, der auch Nahrungsmittelallergien hat. Es muss für Sebastin so schwierig sein zu verstehen, was mit Elijah passiert ist. Wie geht es ihm?

TS: Wir bemerkten, dass er immer wieder fragte: "Wo ist Elijah?" Und das hat uns gerade das Herz gebrochen. Wir setzten uns zu ihm und sagten: "Elia wird nicht bei uns sein. Er ist im Himmel.

Er passt sich jetzt viel besser an. Wir haben eine Beratung, die zur Verfügung gestellt wird. ACS bietet auch Beratung, damit er besser zurecht kommt. Wir haben alles in seinem Zimmer verändert, sodass es nicht so war, als würde Elijah fehlen.

Es bricht mir immer noch das Herz. Sie würden kämpfen und würden gleich danach umarmen und sich entschuldigen.

AL: Planen Sie, weiterhin auf Veränderungen in Vorschulen und Schulen in New York aufmerksam zu machen? Haben Sie Pläne, dies über eine Website, sprechen oder Instagram zu tun?

TS: Ruben und ich arbeiten eng mit FARE [Nahrungsmittelallergie, Forschung und Bildung] zusammen. Wir haben uns einige geltende Gesetze angeschaut und versucht, sie zu ändern, da es nur für die Klassen K-12 ein Gesetz gibt.

RP: Wir arbeiten mit verschiedenen Abgeordneten und verschiedenen Ratsmitgliedern im Senat des US-Bundesstaates New York an der Ausweitung des [Schul-Nahrungsmittelallergie] -Gesetzes, so dass die Arbeitsbedingungen und Protokolle mit allen Agenturen, die mit Kindern arbeiten, angesprochen werden - sei es Pre-Ks oder häusliche Kindertagesstätten Zentren oder Frühinterventionszentren.

TS: [Elias Tod] war solch ein vermeidbares Ereignis. Jeden Tag ist es eine surreale Sache für mich.

Meine Frau und ich - wir wollen eine Stiftung im Namen meines Sohnes gründen und ein Fürsprecher für Kinder sein und hoffentlich arbeiten und ein Stipendium in den Namen meines Sohnes einbringen. Ich möchte das Erbe meines Sohnes zum Ausdruck bringen. Ich möchte, dass dies der Mittelpunkt meines Lebens ist.

Ich muss so hart drücken, wie das kleine Kind in die Notaufnahme geschoben wurde, weil er um sein Leben gekämpft hat. Ich muss danach weiter für ihn kämpfen.

Durch das Erzeugen dieses Echos, wie wir es nennen, #Elijahsecho, muss ich es so weit wie möglich erreichen. Seine Stimme muss durch uns gehört werden, durch Sie, durch jeden, der Nahrungsmittelallergien hat. Ich möchte nicht, dass der Tod meines Sohnes umsonst ist.

Meine Frau und ich und meine Familie sind da, um für die Nahrungsmittelallergie Gemeinschaft zu befürworten. Es ist Zeit, eine größere Allianz zu schaffen. Wir müssen das noch stärker vorantreiben.

AL: Danke, Thomas, dass du deine Familiengeschichte und deine Advocacy-Pläne mit der Community geteilt hast.

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