Tapfere Pioniere: Die Familien in Nahrungsmittelallergie-Studien

Familien, die schlechte Reaktionen ertragen, hohe Angstzustände haben und mehr dazu beitragen, Nahrungsmittelallergien voranzutreiben, werden oft als stille Helden gepriesen. Dieses Profil einiger solcher Familien stammt aus dem Sommermagazin von Allergy Help. Abonnieren Sie hier, um das Magazin und weitere solche Artikel zu erhalten.

Ewan und jüngerer Bruder Carsten Diamond helfen in der Küche.

Er war ein paar Monate schüchtern vor 3 Jahren, als Ewan's Mutter, Natasha Diamond, die erste schwere allergische Reaktion ihres Sohnes erlebte. Seine Lippen schwollen an und Bienenstöcke brachen aus und verwandelten sich bald in riesige Striemen am ganzen Körper. Seine normalerweise blasse Haut wurde leuchtend rot, seine Ohren wurden violett und als er zu husten begann, verabreichte sich Diamond einen Adrenalin-Autoinjektor an seinem Oberschenkel. Das stoppte die Reaktion, aber die Nadel ließ den Jungen schreien. Für die nächste Stunde saß ein lethargischer Ewan da, beobachtete "Curious George" auf einem DVD-Player und kratzte sich an seiner gereizten Haut.

Für diejenigen, die mit Anaphylaxie vertraut sind, scheint diese Episode unauffällig zu sein, eine besorgniserregende, aber nicht seltene allergische Reaktion. Aber das ist nicht zu Hause oder auf dem Spielplatz passiert, oder von einem zufälligen Bissen von Erdnuss im Snack eines Freundes. Stattdessen war Ewan in einer Arztpraxis, wo die Krankenschwestern absichtlich den Jungen sein Allergen fütterten, um zu sehen, wie viel Erdnuss sein kleiner Körper handhaben könnte. Ewan nimmt an einem klinischen Versuch an der Universität von North Carolina in Chapel Hill teil. Ärzte dort studieren Kinder im Alter zwischen 1 und 4 Jahren, um zu sehen, ob sie können sie zuerst zur Erdnuss desensibilisieren, sie dann potentiell langfristig tolerant machen; in der Tat, "Heilung" dieser Allergie.

Diamond wusste, dass ihr Sohn allergisch war wegen seiner Vorgeschichte mit Ekzemen und Haut-Prick-Testergebnissen, die Allergien gegen Erdnüsse, Milchprodukte und Eier zeigten. Aber an diesem Tag in der Klinik war das erste Mal, dass er tatsächlich eines seiner Allergene gegessen hatte - Ewan's erste anaphylaktische Reaktion war im Namen der Wissenschaft.

Vor zehn Jahren steckten die orale Immuntherapie und andere Behandlungen für Nahrungsmittelallergien noch in den Kinderschuhen. Forscher postulierten, dass theoretisch, wenn ein allergisches Kind winzige Mengen konsumiert, dann allmählich zunehmende Mengen einer allergenen Nahrung dazu beitragen könnten, das Immunsystem neu zu trainieren, wodurch dieser Patient eine neue Toleranz gegenüber der beleidigenden Nahrung erhält. Immerhin wurde diese Art von Therapie in den Allergie-Aufnahmen verwendet, um Patienten zu behandeln, die empfindlich auf Umweltauslöser wie Pollen und Katzenhaare reagieren.

Aber Menschen weniger allergisch auf Lebensmittel zu machen, war nicht so einfach. Forscher wissen jetzt, dass orale Immuntherapie, oder OIT, nicht für jeden funktionieren wird. Wenn es funktioniert, gibt es Regeln und Vorbehalte: Sie können nicht trainieren, nachdem Sie Ihre Dosis verzehrt haben, und Sie könnten ein größeres Risiko einer Reaktion haben, wenn Sie Ihre Dosis auf nüchternen Magen einnehmen oder wenn Sie krank sind.

Die Tatsache, dass Ärzte überhaupt etwas über diese Behandlungen gelernt haben, ist Familien wie den Diamanten zu verdanken. Das sind die tapferen Eltern, die ihre Kinder für Erdnussherausforderungen unterschreiben und das ohnehin schon hektische Leben ihrer Familien für Besuche in der Klinik stören. Einige Reisekilometer, um zu Forschungszentren zu gelangen, andere müssen die Arbeits- und Schulzeitpläne neu anordnen. Kleinkinder geben außerschulische Aktivitäten auf und erleiden mutig Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen und Juckreiz.

Forscher in zahlreichen Zentren versuchen unterschiedliche Therapien und Therapiekombinationen auf der Suche nach zuverlässigen Behandlungen, damit Menschen mit Nahrungsmittelallergien nicht mit der allgegenwärtigen Angst vor einem tödlichen falschen Biss leben müssen. Es ist ein Ansatz, das Allergen oral einzunehmen, wie es Ewan tut. Aber es gibt auch klinische Studien, in denen Patienten das Allergen unter die Zunge nehmen, durch ein auf die Haut aufgetragenes Pflaster oder in Kombination mit anderen Medikamenten und Behandlungen. Es ist mehr als nur Erdnüsse, die studiert werden. Orale Immuntherapiestudien für Milch und Ei sind im Gange, und Forscher untersuchen auch ein Pflaster für Milchallergie.

Diese Patienten und ihre Familien sind die Versuchspersonen, die die allergische Wissenschaft voranbringen, indem sie das Risiko eingehen, neue und experimentelle Behandlungen auszuprobieren. "Wir nennen sie oft Helden" sagt Dr. Hugh Sampson, Direktor des Jaffe Food Allergy Institute an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai in New York. "Sie sind bereit, diese Therapien in den Anfangsphasen zu durchlaufen, wenn wir noch versuchen, sie herauszufinden."

Risiken vor Belohnungen

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Diese Familien sind auch Pioniere. Ihre Kinder gehören zu den ersten, die wegen einer Krankheit behandelt werden, für die es bisher keine Behandlung gab. Während niemand von Berggipfeln "Ich bin geheilt" schreit, sind die Familien, für die die Behandlungen zu funktionieren scheinen, optimistisch, dass sie anfangen können, ihre Wache zu verlieren, auch nur ein bisschen, und ihre Kinder mehr leben lassen normales Leben.

Für ihren Sohn Stirling wollte Sherry Cope dieser Realität unbedingt näher kommen. Seine schweren Allergien wurden nach 14 Monaten entdeckt, als er den Ritz-Erdnussbutter-Cracker seines älteren Bruders knabberte und sofort anfing zu weinen und in Nesselsucht auszubrechen. Im Wartezimmer des Arztes verwandelte sich Stirlings Reaktion in eine ausgewachsene Anaphylaxie, und ein späterer Bluttest bestätigte, dass er eine schwere Erdnussallergie sowie eine Baumnussallergie hatte.

Die nächsten paar Jahre waren hart, als sich die Familie Cope daran gewöhnte, jedes Lebensmittellabel zu lesen, mit Restaurantmanagern zu sprechen und seine Vorschule zu unterrichten.

Die Familie kommt ursprünglich aus England und reist oft nach Europa zurück. "Fliegen war ein Albtraum", sagt Cope, denn nicht alle Flugbegleiter würden die Passagiere bitten, keine Erdnüsse und Nüsse zu essen. Im Alter von 5 Jahren Stirling hatte seine nächste ernste Reaktion in einem Hotel in Spanien, als ein Barkeeper Erdnüsse servierte, bevor er Stirlings Stroh in seinen Fruchtsaft steckte. Alles, was dazu führte, war, dass Stirling seine Lippen auf den Strohhalm legte, um ihn in eine schwere anaphylaktische Reaktion zu versetzen, die ihn über Nacht ins Krankenhaus brachte.

Mit einer so schweren Allergie lebten Cope und ihr Ehemann in Angst vor zufälligen Kontakten und wollten etwas tun, um ihren Sohn weniger allergisch zu machen. Sie zogen in Betracht, nach England zurückzukehren, um an der Erdnuss-OIT-Forschung in Cambridge teilzunehmen. Aber in klinischen Studien, um zu beweisen, dass die Erdnuss Desensibilisierung tatsächlich funktioniert, werden einige Teilnehmer nur Placebo-Behandlung erhalten. Wissend, dass sie am Ende von zwei Jahren herausfinden würden, dass Stirling nicht wirklich desensibilisiert wurde, veranlassten sie, eine Bewegung zu überdenken.

Dann hörte Cope von einer Studie in ihrer Heimatstadt Chicago, die eine kleine Anzahl von Kindern anmeldete. In dieser Studie wollten die Ärzte sehen, ob die Verabreichung von Xolair, einem Asthma-Medikament, das vor der oralen Immuntherapie eingenommen wurde, die Behandlung wirksamer machen würde. Mit der Studie in der Nähe von zu Hause, und in dem Wissen, dass jeder die Erdnuss bekam (einige bekamen ein Placebo anstelle von Xolair), unterzeichneten die Copes Stirling.

Familien, die an oraler Immuntherapie und anderen Studien teilnehmen, wissen, dass sie sich für etwas mit Risiko anmelden. Wenn Ihr Kind nicht auf dem Placebo ist, wird es sein Allergen essen, genau die Nahrung, die Sie täglich in Ihrer Kraft zu meiden versuchen.

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